Kanadalı bir çift, çocuklarını gözden kaybetmeden dünyayı dolaşıyor

Üç Kanadalı çift Edith ve Sebastian’ın dört çocuğuna, bir gün onları kaybedecek olan genetik bir hastalık teşhisi kondu. Bu nedenle çift, çocuklarına mümkün olduğunca çok görsel hatıra bırakmak için dünyayı dolaşmaya karar verdi.

Retinitis pigmentosa, insanların doğduğu ve genin taşıyıcılarının genellikle hiçbir belirti veya semptom göstermediği ve sonunda kör olduğu bir hastalıktır.

Çift, kızları Mia’nın görme sorunları olduğunu ilk fark ettiklerinde sadece üç yaşındaydı. Mia’ya birkaç yıl sonra nadir görülen bir genetik durum olan retinitis pigmentosa teşhisi kondu.

7 yaşındaki oğulları Coleen ve Laurent’in de aynı semptomlara sahip olduğunu belirtiyorlar.

“Yapabileceğimiz hiçbir şey yok”

“Gerçekten yapabileceğiniz hiçbir şey yok. Şu anda retinitis pigmentosa’nın ilerlemesini yavaşlatacak etkili bir tedavi veya tedavi yok. Ne kadar çabuk geçeceğini bilmiyoruz, ancak hayatlarının ortasına kadar tamamen kör olmalarını bekliyoruz.” dedi LeMay.

Türkiye’ye de geldiler.

Aile, bir yıllık yolculuğunun altı ayında, şimdiye kadar Namibya, Zambiya, Tanzanya, Türkiye, Moğolistan ve Endonezya’ya seyahat etti. Ayrıca Türkiye’de Kapadokya ve Ölüdeniz’i ziyaret ettiler.

* Haberin fotoğrafları Edith LeMay’in Twitter hesabından gönderilmiştir.